每隔一段時間,就希望能把照顧膽道閉鎖兒的心情記錄下來,一方面是希望能將這些辛苦留下些痕跡,另一方面也希望在許多父母剛發現自己小孩有膽道閉鎖時,看到這些文章能稍微撫慰他們,知道他們並不孤單,有人一直跟他們站在一起。

前幾天,一位媽媽在我的粉絲團發送訊息,說她的寶寶疑似膽道閉鎖,但是目前年齡已經2M10D,她很無助不知道該怎麼辦....,她問是否可以打給我,我立刻說好。接起電話,那頭起先沒有聲音,我正疑惑時便發現,那是因為她正強忍著淚水...但她開口的第一句話,眼淚還是跟著每個字不停的落下來,我能想像她有多無助、多徬徨、多害怕。基於隱私問題我這邊不多描述她&她的寶貝病情細節,快一個小時的通話過程中,其實大多都是我在安慰她,聽著她現在有多擔心害怕會失去寶貝,聽著她後悔為什麼沒有早點發現... 

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