一直都在忙著三寶生活的我，完全找不到時間更新我的部落格，只能靠著FB粉絲團短短的po文讓大家瞭解近況...其實想寫這篇文章很久了，從小辰晞開刀後到現在也1Y2M了，中間的心路歷程相信只有過來人才懂，但看著現在健康活潑的她心裡真的非常的開心....
(這張是前幾天慶祝姐姐生日拍的）
這段期間認識了很多同樣有膽道閉鎖寶貝的媽媽，每個媽媽剛知道寶貝有這先天疾病時，都幾乎天天以淚洗面，又自責又難過，對於照顧這樣的病兒也有著無盡的彷徨與焦慮，無論在飲食或生活環境的照顧上都非常的擔心！羊媽咪希望藉由這篇文章幫各位媽媽打打氣，照顧膽道閉鎖寶貝很辛苦，但各位媽媽千萬不要灰心，這並不是絕症，我們總是有路可退！
<剛回家的前三個月，矯正年齡1M~3M>
(最右邊的小辰晞真的看起來好瘦小...）
2014.9月底，小辰晞終於出院回家了！回家以後面對的是還不到3000g的體重（而這時她已經矯正年齡滿月了），因為早產+開刀禁食的關係，體重一直上不來，因此回家首要做的事情就是 --> 把她的體重盡快拉上來！但這卻不是說起來那麼簡單的事情啊...
膽道閉鎖兒因為身體無法吸收過多脂肪，因此初期要喝特殊的奶粉(哺力美or好敏瑞），才能幫助他們吸收營養，但這特殊的奶粉非常之難喝連我聞一口都想吐，更別說是要小寶寶喝下超過100c.c.啊！每次喝奶她總是邊喝邊哭，而且喝幾口就轉頭大哭不喝...但是，該喝的奶還是要喝，不然體重就是上不去，所以我們只好把每天要吃的維他命用空針稀釋成好幾管，每喝幾口奶就給她吃一點點維他命，因為維他命很甜所以她會吃的很開心，然後吃一點維他命後馬上又換上難喝的奶，她吸了幾口以後又大哭拒喝，就這樣一直不停地反覆動作，直到餵完一瓶奶已超過1個小時...而為了要長體重，半夜也要挖起來餵（別忘了我們還有另一隻雙寶姐半夜也要吃奶呢），每夜都需要我+我媽+我婆婆幾人輪番上陣才能完成這艱巨的喝奶任務！有一次回診我忍不住跟醫生說，我們這樣餵奶真的好辛苦，小辰晞也很痛苦，醫生一句話點醒了我，她說:「與其她喝的很痛苦，好吸收的每次只喝一點點，不如喝吸收沒那麼好的，但是每次可以喝很多很開心。」聽完醫生這樣說，我就像抓到浮木一般的有種重獲新生的喜悅，回家開始用難喝的搭配一般的奶粉混着給她喝（我還不敢全部換掉），她的接受度終於有比較高一點點了....(雖然還是頗難餵）
(小辰晞矯正年齡2M)
喝奶已經夠辛苦了，但睡覺更是一個大考驗～小辰晞開刀住院對她來說的心理影響很大，加上天生也比較敏感愛哭，回家後超沒安全感，無論是白天或是夜晚都無法安穩的入睡，總是睡不到半小時就嚎啕大哭，一定要抱起來搖+抖才可以稍微安撫（也很怕她吵醒睡著的小小羊+雙寶姐），抱著睡可以睡比較久但也頂多1～2小時...我試過所有方法都沒辦法讓她睡得安穩，搞得全家人仰馬翻精疲力盡，而就這麼瘋狂爆肝的前三個月就這麼過去了....
<矯正年齡4M~6M>
(小辰晞矯正年齡4M 有長一點肉肉了)
終於！讓我盼到了4M，也可以開始吃副食品了！也終於，醫生說我們的體重已經追上，不一定要再喝很難喝的奶粉了！（其實我之前也已經搭配一般奶粉，不然真的餵的太痛苦）
所以我奶粉換成一般的（我家三隻都喝雀巢能恩HA），也開始給她吃副食...，雖然她也是愛吃不吃的，但至少有多一些食物可以補充她的營養與熱量了！
(小辰晞去宜蘭陪我們吃櫻桃鴨）
從小辰晞出院後，每兩個月的驗血報告及定期的肝臟超音波都是必須做的，她的血管非常小，每次要抽血都要拿手電筒壓在手腕一側，透過穿透皮膚的光束，才能找到細小的血管，而每次這個過程都讓敏感愛哭的她哭到聲嘶力竭...但只要看到每次報告的數值有越來越進步，我的心也就跟著放鬆了些
她的黃疸大約出院一個月後就完全退了，但是肝指數卻仍偏高許多（但是這是可以在繼續觀察的），肝臟超音波看起來還不錯，肝臟沒有變大，這點讓人很欣慰！每天早晚都還是需要吃藥，其中有一次是要搭配抗生素，這個藥必須要吃到2歲。因為在網路上看過抗生素會影響發育的文章（而確實小辰晞比雙寶姐昀昀矮蠻多的），有一次問了醫生是否會有影響？醫生說這個劑量影響的幅度很小，而且如果不吃如果膽管發炎，對肝臟會造成損害，所以這是必須一直吃的。
(小辰晞跟雙寶姐的阿花造型）
<矯正年齡6M-1Y>
6M以後，生活作息越來越正常，晚上都可以睡至少8hr...有時早上突然早起，喝一瓶奶也可以立刻沈沈睡去...非常愛喝奶，不是很愛吃副食品，但體重已經開始超越雙寶姐...
有很多媽媽擔心膽道閉鎖的小孩容易感染生病，但其實只要注意衛生及清潔，她們基本上可以跟正常小孩玩的一樣～我這段期間很常帶她及姐姐們一起出去玩，一方面我希望讓她感覺沒有跟其他人有什麼不同，一方面我也不希望她每天待家裡變成沒有抵抗力的小病人，不過我仍是非常注意她的大便顏色，這段期間她偶而有小感冒小發燒，但只要沒有黃疸現象或是大便顏色變淺，其實都不用太擔心，我也只有2次有帶她去衝急診，那都是因為發燒已經超過39度了，但幸運的是兩次的結果都只是一般病毒感染，並沒有膽管發炎。
(瞧她肉肉的雙頰...)
（雙寶去墾丁玩）
(雙寶矯正年齡10M)
（雙寶抓周)
<1Y到現在>
現在小辰晞1Y2M了～說真的這一年多也就這麼西哩呼嚕的過了，很辛苦（尤其是我媽媽）但也很值得，每次看著她剛出院的照片，內心都有種激動+感動，激動的是雖然辛苦但我們走過來了，感動是謝謝老天讓小辰晞一直是往好的方向走，至少目前看起來如此健康！雖然往後還有很多辛苦的路（每天吃藥+定期追蹤+每次發燒的擔心害怕），但我相信一定會越來越好的～ 目前小辰晞的各項報告指數都是不錯的狀態，我也一直內心默默祈禱不要走上換肝這條路，但如果真的發生，媽媽我也會把身體養到最好的狀態，給妳最好的肝～（但還是希望不要換，自己的永遠最好）
夜深了我也不太知道自己在打什麼，很久沒寫文章所以文筆也變差了，寫這篇文章是希望有膽道閉鎖寶寶的媽媽們不要灰心傷心，心裡盡量放輕鬆，不要太緊張，也不要給自己太大的壓力，也不要讓她們覺得自己跟一般正常小孩有太多不同，只要妳往好的方向想，事情就會往好的方向去～
我不是專業的醫生，文中如果有寫到什麼不正確的地方，也請各位多多包涵～只是分享我與寶貝的自身經驗而已喔！最後祝大家身體健康萬事平安啦～～～ 姑耐～
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