也許，有些寶貝天生就是與眾不同，生來就註定走一條與別人不同的路
雙胞胎妹妹辰晞就是這樣的寶貝，老天爺給了她生命，卻忘了把小小的膽道開啓....
8/6第一次出院
因為雙胞胎早產的關係，兩個姐妹出生後都住院住了大約一個月才回家。辰晞比姐姐姿昀多住了10天左右才出院，多住院的這十天中，主要是為了觀察她大便的顏色，因為她7月底的時候解過幾天的灰白便，後來吃了利膽劑後大便雖有呈現淡黃色，醫生為了排除膽道閉鎖的可能性，還是做了腹部超音波及核磁共振。核磁共振需要禁食4~6小時，記得推她進去的時候，她因為飢餓怎麼樣都睡不着，後來還注射了麻醉劑讓她睡著確保不會亂動，看著她小小的身體放在大大的機器上，心中好緊張好害怕，因為好怕結果是不好的，只能默默祈禱希望一切正常。當時的報告讓我暫時鬆一口氣，醫生說雖然膽囊看起來小小的，但是膽道都看得蠻清楚的，加上驗血結果黃疸值有下降些，因此讓我們在8/6出院。
8/19回診
回到家快要兩週，辰晞寶貝總算有長一點肉肉了，體重來到2700多。8/19這天是要回去肝膽腸胃科追蹤，回家這段間每天我都有在密切觀察大便顏色，雖然都是淡黃色，但沒有出現過灰白便，所以我是抱著輕鬆的心情去醫院的。去了醫院辰晞還很識相的大了一包便，當場我就拿給腸胃科醫生看，雖然有點淡黃但醫生也說還可以接受，不過還是要抽血驗一些數值。抽血的時候因為一直找不到血管，在左手手臂裡戳來戳去了好久，辰晞也哭了好久....哭到我好心疼，但只能忍住要她勇敢堅強，最後換了右手抽血終於成功了。當時我還不知道，比起之後的發展，抽血的痛只是小小的痛楚而已....
8/22住院
8/21當天老公接到台大打來的電話，聽到了令人緊張的消息，醫院表示辰晞的抽血報告數字不是很漂亮，黃疸值沒有降下來反而高了些（出院時2.9多，後來變成3.2多），雖然數字不是很高，但醫生希望我們再做一次核磁共振，但必須隔天先去住院，因此我們又住進了台大的嬰兒中重度病房。因為膽道閉鎖有黃金治療期60天，已經出生50幾天的辰晞沒有太多時間可以等待大便的顏色，因此住院當天就做了核磁共振，晚上報告出來後醫生仍是表示不太像膽道閉鎖，跟上次看的結果差不多，不過他們希望我們可以去醫院跟醫生當面討論。
8/25 醫師會診
今天下午兩點是我們跟醫生約的時間，到了病房內看到有好幾個人圍著辰晞，醫生看到我們後就拿出一張報告來解釋，原來當天早上又抽了一次血，報告說黃疸有降了一點點（從3.2變成3)，膽道指數也下降許多，觸診摸肝臟部位也沒有摸到硬硬的（膽道閉鎖的寶寶，應該有一些肝硬化的跡象），臨床症狀評估起來90%以上“不是膽道閉鎖”。呼～我們聽了真的很開心，專業的醫生都這樣講了，應該就是這樣了吧？但是大便的顏色一直是淡黃色的，甚至住院這幾天還有點偏白，確實是令人擔心的症狀。醫生說，最保險的方式就是切開來看，做膽管攝影及肝臟切片，才能確定是不是膽道閉鎖。當然，我們也可以再等等看，繼續吃利膽劑看大便是否會變深，但是如果真的是膽道閉鎖，我們就有可能錯過了黃金治療期...由於切開來看的傷口不會很大，也算是小手術，因此我跟老公討論了3分鐘就決定打開來看，寧願錯挨一刀也不能錯過治療的黃金機會，當天是她出生第58天，隔天我們就排定了手術。
8/26一分鐘決定一輩子
手術的時間排在早上10:00，執行的醫師是小兒科外科林文熙醫師，他要我們8:00先到醫院，需要講一下手術的方式以及可能有的風險，基本上就是劃開一個3公分左右的傷口，把顯影劑打入膽囊，如果可以順利通到膽道那就沒有閉鎖的問題，如果無法打通那可能就要立刻作葛西手術（傷口就會變大很多），另外無論是否膽道閉鎖都會做肝臟切片。我到這時都不知道到底切開看這個決定是對還是錯，因為如果沒有問題，那妹妹身上就永遠多了一條多餘的疤痕，殊不知接下來真正艱難的決定其實還在後面。10:30推進去手術房，麻醉師來跟我們說明麻醉的方式及風險，接著林醫師已經全身著裝完畢的來跟我們說，大概12:00~13:00間會出來跟我們講一下狀況（是否有閉鎖），再看下一步怎麼做。
我坐在手術室外的休息區，跟老公一起等待，因為一心覺得膽道閉鎖的機率不高，所以並沒有非常的緊張，但沒有確定的結果之前，等待就是一種煎熬。接近13:00的時候，林醫師出來了...看到他的臉我就有一種大事不妙的感覺，真的好像在電影中看到醫生出來跟家屬講一些壞消息的畫面，只是這畫面是我在演出....林醫師告訴我們，膽囊已經萎縮到非常小，顯影劑根本打不進去，所以沒辦法做膽道攝影，不過肝看起來還蠻好的（這是好消息）。目前沒有辦法確定是不是膽道閉鎖，但他已經跟肝膽腸胃科醫生討論了20分鐘，認為膽道閉鎖的可能性很大...建議我們直接執行葛西手術（把膽囊跟膽管切掉，直接用小腸去接到肝門），切掉膽管後也可以看到是否有閉鎖的情況，只是如果後來發現沒有閉鎖...也接不回去了。在那一分鐘，我們必須決定，要不要做這個影響辰晞一輩子的重大手術。
如果沒有閉鎖，做了手術會怎樣？一輩子不能吃太油的東西（太油就會拉），吸收會比較不好，以及可能會有膽管炎的發生
如果有閉鎖，沒有做手術會怎樣? 肝硬化...肝功能衰竭...要換肝，或者甚至有失去生命的可能
如果先不做手術，觀察個幾天再說，會怎樣？假設是膽道閉鎖的話，也許一過了黃金治療期，肝功能就會急速變差，當然如果沒有閉鎖，等多久都不是問題。
總之，我們做了一個對她生命風險最小，但影響卻很大的決定...直接葛西手術。
接著醫生就進去手術了，我只覺得一陣頭昏，沒有辦法思考也不知道該怎麼辦，覺得很難過卻不想再老公面前掉眼淚，只好跟他盡量用輕鬆的語氣對談，但在講什麼我卻完全記不起來（應該是互相加油打氣安慰的話語吧）！我只記得那時，因為等待手術已經六七小時沒擠奶，我便自己去了集乳室，拉起簾子時想到辰晞這麼小卻要動這麼大的手術...我默默流下了眼淚。
手術大概三個小時就結束了，醫生出來跟我們說，他確定是膽道閉鎖，不過好險肝還很好，沒有受損。接下來就是要禁食一周，然後住院一個月...可憐的辰晞小寶貝，超級愛吃的她三小時沒吃就哭得要命，怎麼忍受都不吃東西一個星期？
(剛剛手術完的辰晞寶貝，因為手術有麻醉所以裝了呼吸器，看著辛苦卻勇敢的她，我的心真的好難過)
上天的禮物
9/4，辰晞手術完已經9天了，大便開始都變成黃色了，雖然還沒有非常深黃，但醫生說可以接受！抽血報告中，雖然黃疸值還沒有降，但是肝指數已經降到50幾了（正常是40以下），表示肝功能還不錯～只是還需要繼續住院持續打抗生素，以免發生膽管炎
(開刀完兩天的辰晞，因為都不能吃東西，裝鼻胃管是因為要反抽胃裡看看有沒有發炎)
(開刀完第七天的大便，呈現正常的黃色，看到黃色大便比看到黃金還開心啊！)
（手術完一周多的辰晞，已經可以吃70~80ml的ㄋㄟㄋㄟ囉～恢復得不錯，只是黃疸還沒降）
（開刀完兩週的大便，顏色穩定呈現黃色，表示膽汁都有流通，現再就是要等黃疸降了）
從辰晞手術完之後，其實自己的心情也平復許多，這次因為早產所以在台大醫院生產，讓我們能夠及時發現膽道閉鎖及時處理，肝臟還沒有受損，真的是不幸中的大幸了！(再次感謝台大醫療團隊！）手術後如果幸運的話，肝功能指數會越來越好，就不需要換肝（不過膽道閉鎖的孩子有很多都必須換肝，只是時間早晚）～當然，成長路上一定會比一般人過的辛苦（定期回診追蹤肝的狀況，可能會有反覆膽管炎要住院，營養吸收可能較差，飲食也要非常注意，過油的東西都不能吃...等），不過我相信人生已經過了這麼大一個難關，還有什麼會過不去的呢？
勇敢的辰晞寶貝，即使妳的身體並不是最完美，但我相信妳依然是老天給我的禮物，一個人生的大禮，讓我更珍惜自己擁有的一切，更要認真把握每一個跟妳們這群寶貝女兒相處的當下！！
我相信我們依然會是幸福的六口之家！（兩大三小加一隻狗）
後記:
膽道閉鎖跟早產有沒有關係？答案是否定的喔～這是一種先天的疾病，大部分的病童都是足月產的喔
羊膜穿刺可以檢查出來嗎？答案是不行～如果可以我們就檢查出來啦！
大便的顏色怎麼看？請參考寶寶手冊的大便卡，非常重要！如果有偏淡黃或是灰白色，一定要儘快帶去醫院檢查喔～
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